Quali sono le difficoltà espresse sui social network dai pazienti affetti da patologie cutanee visibili?

Dopo aver presentato il primo studio internazionale su prevalenza e impatto psicosociale delle dermatosi
croniche visibili “Visible Diseases of the SKIN” (VDS) alla fine del 2021, il Patient & Consumer Relations Department del Gruppo Pierre Fabre e la start-up Kap Code, specializzata nell’analisi dei dati reali in ambito sanitario e in particolare nelle testimonianze dei pazienti sui social network, annunciano ora i risultati di uno
studio complementare focalizzato sulle difficoltà dei pazienti che soffrono di cinque patologie cutanee visibili: psoriasi, eczema, vitiligine, rosacea e acne. Lo studio è stato condotto sulla base dei dati raccolti nel corso di tre anni (da settembre 2018 a settembre 2021) sui social network aperti. Lo studio si è posto l’obiettivo di analizzare l’impatto delle dermatosi visibili sulla qualità della vita dei pazienti
tramite le loro testimonianze sui social network. Tali interazioni costituiscono dati reali, analizzati ai fini di una migliore comprensione dell’esperienza vissuta da questi soggetti, dell’impatto della malattia e delle difficoltà che essi incontrano nella vita quotidiana spiega Tom Marty, Farmacista e Medical Project Manager presso Kap Code.

La “qualità della vita” è un concetto molto ampio che può essere influenzato da salute psico-fisica, livello di dipendenza, relazioni sociali e ambiente. Negli oltre 20.000 messaggi analizzati, le patologie di cui si è parlato maggiormente risultano essere acne (63%), eczema (22%), psoriasi (10%), vitiligine (4%) e rosacea (1%). I
contributi degli utenti Internet mettono in evidenza che i bisogni espressi sono a volte tipici di determinate malattie. E’ importante cambiare il modo in cui consideriamo le dermatosi visibili ed è precisamente questo il nostro impegno con il programma VDS (Visible Diseases of the Skin) spiega la Dott.ssa Marketa Saint
Aroman, Medical Director Pharma DC&PC and Patient Centricity del Gruppo Pierre Fabre.

CINQUE MALATTIE CUTANEE CON UN FORTE IMPATTO FISICO (50%) E PSICOLOGICO (30%)
In tutte le dermatosi, l’impatto fisico produce ripercussioni psicologiche che vanno a sommarsi a un’immagine
di sé già compromessa. L’impatto psicologico è collegato ai sintomi della malattia e alla difficoltà nel gestirli,
soprattutto quando si hanno riacutizzazioni. Infine, l’accettazione della malattia, l’alternare diversi trattamenti
e il timore degli effetti secondari avversi contribuiscono al malessere generale di questi pazienti. Per tutte le dermatosi, le difficoltà più comuni sono:
• Paura e gestione dei sintomi della malattia
• Impatto psicologico in senso lato (solitudine, depressione, ansia, stress, paura dello sguardo degli altri e
problemi di autostima)
• Compromissione dell’immagine di sé
Inoltre, l’analisi rivela la presenza di correlazioni tra le diverse difficoltà espresse dai soggeti colpiti da queste
malattie.

L’ACNE HA UN FORTE IMPATTO SULL’IMMAGINE DI SE’
Le persone con questo problema esprimono su Internet il bisogno di ricevere feedback e informazioni sui
trattamenti farmacologici che suscitano interrogativi e timori circa gli effetti collaterali considerati “pesanti”.
Questi pazienti, prevalentemente adolescenti e i loro genitori si interrogano sul rapporto rischi/benefici. Un
tema ricorrente riguarda le difficoltà associate al fatto di alternare diversi trattamenti, ma anche la paura di
andare incontro a effetti collaterali.

ECZEMA: ANCHE I FAMILIARI SUBISCONO LE RIPERCUSSIONI DELLA MALATTIA E FANNO SENTIRE LA PROPRIA VOCE
L’eczema del neonato si ripercuote in modo significativo sulle neo mamme che devono gestire gli sfoghi eczematosi, un’attività molto dispendiosa in termini di energia; inoltre, è spesso fonte di ansia e confusione rispetto alla gestione dei sintomi e alle abitudini che devono essere modificate di conseguenza. Si parla molto
anche delle ripercussioni della malattia sulle attività quotidiane, incluso l’impatto dei sintomi sulla qualità del
sonno.

PSORIASI: IL CIRCOLO VIZIOSO TRA STRESS E SFOGHI E’ SPESSO MENZIONATO
Le persone con questa patologia parlano spesso del nesso esistente tra stress e attacchi di psoriasi, un meccanismo che si autoalimenta. Considerare la componente psicologica è di per sé un problema per questi pazienti, desiderosi di porre fine a un vero e proprio circolo vizioso. Il fatto di alternare diversi trattamenti, il timore delle riacutizzazioni e la loro gestione vengono attribuiti all’inefficacia delle terapie convenzionali nello
stabilizzare la malattia. Le bioterapie vengono descritte come una soluzione e una ritrovata libertà.

ROSACEA: UNA MALATTIA DELLA PELLE NON ABBASTANZA RICONOSCIUTA, SECONDO GLI UTENTI INTERNET, ALLA BASE DI DIAGNOSI ERRATE
L’ansia sociale causata dai rossori che si manifestano improvvisamente porta alcune persone con questo
problema a modulare determinate attività in modo da evitare situazioni imbarazzanti. Il dibattito verte di frequente sul fatto di alternare diversi trattamenti e che ogni paziente reagisce agli stessi prodotti in modo diverso.

VITILIGINE: IL TIMORE COSTANTE DI UNA DEPIGMENTAZIONE DIFFUSA E’ UN TEMA
AMPIAMENTE DISCUSSO
Nel caso della vitiligine, l’impatto psicologico è direttamente collegato ai sintomi che vanno a minare
l’immagine di sé, con grande difficoltà nell’accettare la malattia, in aggiunta al peso di dover sopportare lo sguardo degli altri. La depigmentazione è il sintomo principale riferito da chi ne soffre, timorosi di vedere le aree depigmentate ampliarsi e assistere così a un peggioramento del carattere “visibile” della patologia.

I SOCIAL NETWORK, UN NUOVO CANALE DI COMUNICAZIONE CHE CONSENTE DI CONDIVIDERE IL PESO DELLE DERMATOSI VISIBILI A CHI NE SOFFRE
Lo studio, che analizza l’impatto sulla qualità della vita e il peso della malattia, argomenti di cui chi è affetto
da dermatosi visibile ne parla liberamente sui social network, va ad aggiungersi alla bibliografia esistente, evidenziando nel contempo il tipo di impatto associato a ogni singola dermatosi, un approccio già meno comune.

Il mondo sta cambiando, i metodi di comunicazione stanno cambiando. Oggi, la voce dei pazienti non è più confinata all’ambulatorio medico o ascoltata solo da amici e conoscenti. I social network hanno spianato una nuova strada, ancor più libera forse, poiché le interazioni avvengono con il filtro di uno schermo. Questo è ancor più vero per i pazienti affetti da malattie cutanee, per cui la visibilità della patologia è spesso un ostacolo alla comunicazione. Ora è possibile raccogliere questi pensieri espressi in totale libertà e ricavarne nuovi
spunti da integrare agli studi convenzionali per capire meglio il fardello rappresentato dalle malattie cutanee e proporre soluzioni migliori conclude Marie-Claude Boiteux, Presidente della Fédération Française de la
Peau.

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